AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Nel 1983 nasce AISLA Onlus, un’associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza, la cura dei malati di SLA e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e gradualmente limita l’attività muscolare. Al contempo, l’associazione si occupa di divulgare le informazioni relative alla malattia e di stimolare le Istituzioni e gli Organismi del Sistema socio-sanitario nazionale, regionale e locale ad una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
AISLA intende innanzitutto offrire un supporto concreto a pazienti e familiari, attraverso una presenza capillare sul territorio, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. A questi obiettivi si aggiungono quelli di contribuire alla raccolta di dati epidemiologici sulla malattia e al reperimento di fondi sia per la cura dei malati, sia per la ricerca scientifica.
Il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività.
• Informazione, attraverso la pubblicazione sia di opuscoli informativi sia della collana di sei volumi “Vivere la Sla”, con indicazioni utili per la migliore gestione della malattia.
AISLA ha inoltre creato il “Centro di ascolto e consulenza sulla SLA” che dal 2003 offre ogni giorno a pazienti, familiari e operatori socio-sanitari la consulenza gratuita di neurologi, pneumologi, fisiatri, fisioterapisti, nutrizionisti, psicologi e medici.
• Assistenza ai malati e ai loro familiari con sostegno psicologico individuale e di gruppo principalmente attraverso strutture dedicate (il Centro Nemo presso l’Ospedale Niguarda di Milano, il Centro di riabilitazione muscolare dell'Ospedale La Colletta ad Arenzano, il Centro per le Malattie Neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti” di Ancona in collaborazione con la Fondazione Paladini).

AISLA promuove e sostiene anche la diffusione dei “Gruppi di auto mutuo aiuto” A.M.A., gruppi ristretti di malati di SLA, familiari e persone che condividono le stesse problematiche. Condotti in collaborazione con le sedi locali dell’associazione su tutto il territorio nazionale, sono un luogo di confronto libero e gratuito per non affrontare la malattia in solitudine offrendo un supporto concreto e reciproco ai partecipanti.
• Ricerca, attraverso AriSLA, AISLA ha dato vita al primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, promuovendo i progetti scientifici e la creazione di un network di ricercatori dedicati alla malattia.
• Formazione, attraverso convegni e corsi destinati a medici e specialisti, italiani e stranieri, assistenti familiari e ai componenti dei team specializzati per l’assistenza e la cura multidisciplinare dei pazienti.
per ulteriori informazioni vi rimandiamo al www.aisla.it

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